visi di profilo di 3 bambini

L'Associazione

L'Associazione Italiana Sindrome di Shwachman - AISS - è un'associazione di promozione sociale nata dall'iniziativa di alcuni genitori di bambini colpiti dalla malattia per contribuire a diffondere la conoscenza di una patologia poco nota.

L'AISS non ha scopo di lucro e svolge attività di promozione e utilità sociale. L'associazione è apartitica, apolitica, ha struttura democratica, non ammette discriminazioni di lingua, religione, nazionalità, ideologie, sesso.

L'AISS si avvale di un Comitato di Consulenza Scientifica, la collaborazione del quale conferma l'opportunità che genitori e medici camminino insieme per il progresso nello studio e nella cura della patologia.

Obiettivi

  • Sensibilizzare il governo nazionale e quelli locali, gli enti pubblici e privati, i cittadini, ecc. sui problemi dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman Diamond promuovendo interventi pubblici e privati per lo sviluppo della ricerca scientifica, epidemiologica e genetica, come base imprescindibile alla lotta contro la sindrome, incentivando altresì l'elaborazione di terapie non solo sintomatiche per la sua gestione e cura;
  • Promuovere interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman Diamond e di servizi pubblici atti ad assicurare completa assistenza agli ammalati e alle loro famiglie;
  • Svolgere direttamente o indirettamente ogni attività a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman Diamond e dei loro familiari onde rendere possibile e facilitare la cura dei malati ed assicurare tutti quei servizi per rendere più agibile il reperimento dei mezzi tecnici occorrenti per la cura della malattia;
  • Promuovere e sostenere finanziariamente i progetti di ricerca sulla sindrome di Shwachman Diamond e di assistenza socio sanitaria dei pazienti affetti dalla sindrome;
  • Promuovere e organizzare eventi (es. eventi musicali, teatrali, sportivi, comunitari, eccetera) atti a diffondere i principi dell'Associazione e a supportarne le finalità benefiche attraverso la raccolta di libere offerte e donazioni.
Queste attività potranno essere realizzate in collaborazione con altre associazioni di promozione sociale e/o di volontariato.