I notiziari "AISS Informa"

Da alcuni anni, pubblichiamo un notiziario "AISS Informa" con le storie dei nostri ragazzi, informazioni mediche e tante altre notizie riguardanti la vita dell'AISS.

Bilanci

• Rendiconto analitico AISS 2022 (PDF)

• Rendiconto analitico AISS 2021 (PDF)

• Rendiconto analitico AISS 2020 (PDF)

• Rendiconto analitico AISS 2019 (PDF)

• Rendiconto analitico AISS 2018 (PDF)

• Rendiconto analitico AISS 2017 (PDF)

• Rendiconto analitico AISS 2016 (PDF)

• Rendiconto analitico AISS 2015 (PDF)

• Rendiconto analitico AISS 2014 (PDF)

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• Anno 2021: Modello rendiconto e relazione descrittiva (PDF)

• Anno 2020: Modello rendiconto (PDF), Relazione descrittiva (PDF)

Comitato scientifico

Direttore: Dr. Marco Cipolli
Direttore U.O.C. Fibrosi Cistica - AOUI Verona
Ospedale civile maggiore, P.le Stefani 1 - 37126 Verona
tel. 045 812 2370 - fax 045 812 2042
e-mail: marco.cipolli@aovr.veneto.it

Members:

• Prof. Cesare Danesino
  Dipartimento Patologia Umana - Università degli Studi
  Via Forlanini, 14 - 27100 - Pavia
  Tel. 0382 507737 - Fax 0382 525030
  e-mail: cesare.danesino@unipv.it

• Dr. Simone Cesaro
  Direttore U.O.C. Oncoematologia Pediatrica - AOUI Verona
  Ospedale civile maggiore, P.le Stefani 1 - 37126 Verona
  Tel. 045 812 7874 (studio) - 7803/7816 (reparto) - fax 045 812 7830
  e-mail: simone.cesaro@aovr.veneto.it

• Dr.ssa Sandra Perobelli
  Psicologa - Verona
  e-mail: sperobelli@yahoo.com

• Dr. Roberto Valli, Ph.D
  Dipartimento di Medicina e Chirurgia - Centro di Medicina Genomica Università degli Studi dell'Insubria
  Via J.H. Dunant, 5 - 21100 Varese
  Tel (Studio): +39 0332 217114 - Tel (Lab): +39 0332 217190 - Fax: +39 0332 217119
  e-mail: roberto.valli@uninsubria.it
  

• Dr. Valentino Bezzerri
  Collaboratore U.O.C. Fibrosi Cistica - AOUI Verona
  Ospedale civile maggiore, P.le Stefani 1 - 37126 Verona - Italy
  e-mail: valentino.bezzerri@gmail.com

Consiglio direttivo

Il 27 settembre 2020 è stato rinnovato, dall'Assemblea Ordinaria dei Soci, il nuovo Consiglio Direttivo, che rimarrà in carica fino alla fine del 2022.

• Sede Legale - Presidente - Aurelio Lococo
  Via Pioveghetto, 15 - 35136 - Padova
  Tel: 049 6893168 - email: aiss@shwachman.it - pec: aiss@pec.csvpadova.org

• Vice Presidente - Barbara Ottaviani
  Via Contini, 34 - 62100 - Macerata
  Tel. 338 3762488 - email: 25babi72@gmail.com

• Segretario - Igor Fanton
  Via Pio XII, 13 - 35010 - Vigonza (PD)
  Tel. 338 2487197 - email: igorfanton@libero.it

• Tesoriere - Daniela Sbaffi
  Via Milazzo, 29 - 47841 - Cattolica (RN)
  Tel. 339 7891213 - email: sbaffi_d@tiscali.it

• Consigliere - Eleonora Farina
  Viale Libertà, 128 - 20900 Monza (MB)
  tel. 346 0296071 - e-mail: ele.bo@libero.it

• Consigliere - Annalisa Inglese
  Via dei Mille, 21 - 10064 Pinerolo (TO)
  tel. 347 0796844 - e-mail: ingleseannalisa@gmail.com

• Consigliere - Mauro Laureti
  Via Roma, 21/A - 66010 Torrevecchia Teatina (CH)
  tel. 320 4558761 - e-mail: mauro.laureti@alice.it

I nostri sponsors

Iniziative

• Sostegno finanziario dell'attività di tenuta del Registro Italiano dei Pazienti affetti da Sindrome di Shwachman-Diamond;

• Convegni Nazionali (Macerata 1999, Rimini 2008 e Napoli 2010) e Internazionali (Verona 2001, Toronto 2003, Cambridge 2005, Boston 2007 e Amsterdam 2009);

• Finanziamento di sei progetti di ricerca scientifica: genetica, ematologica, su aspetti cognitivi e struttura cerebrale;

• Sostegno ad un protocollo ematologico adottato da alcune strutture ospedaliere che lavorano tra loro in sinergia con i pazienti affetti da Sindrome di Shwachman-Diamond;

• Informazione e sensibilizzazione dei cittadini attraverso la stampa di materiale divulgativo: il notiziario AISS Informa, depliants, brochures, posters, ecc.

• Raccolta fondi attraverso la realizzazione di spettacoli teatrali, pranzi sociali, sottoscrizioni a premi, pesche di beneficenza, ecc.

Le nostre storie

Paola

L'AISS, si unisce al grande dolore di mamma Laura e papà Stefano per la perdita della loro piccola Paola.
Purtroppo Paola è morta il 21 maggio 2013, dopo aver tanto lottato.
Invitiamo tutti a passare e leggere il blog che Paola aveva aperto e nel quale si potrà vedere la gioia e la vitalità che erano in lei.

Ciao Paola!

Paola e Gabriele

"Paola è una donna spontanea, amante delle belle cose, degli animali con un cuore puro e generoso ha occhi grandi, luminosi e uno splendido sorriso in cui i sentimenti (gioia, rabbia, etc.) scorrono come un fiume in piena, non ha mezze misure o è bianco o è nero. Ringrazio DIO per avermela fatta conoscere, perchè ho vissuto splendidi momenti con Lei, la sua perdita ha lasciato un profondo vuoto dentro di me, che sto cercando di colmare con la fede, perchè voglio avere la speranza di poterla un giorno rivedere nella gloria di DIO." Tiziano Pilato

"Il 06/11/2013, dopo una lunga sofferenza durata 11 mesi abbiamo perso la nostra amatissima Paola, dopo appena 4 settimane il 04/12 è andato in cielo Gabriele. Il nostro dolore di genitori è inenarrabile. Paola, 43 anni e Gabriele 35 erano e lo sono ancora e per sempre nei nostri cuori persone meravigliose, speciali: belli, autentici, coraggiosi, innamorati dalla vita e soprattutto felici. Ringraziamo DIO di averceli dati. Anche se la loro vita è stata breve ha illuminato come una meteora la nostra, lasciando una scia di ricordi bellissimi e tanto dolore." Tano e Luisa Giunta

Ciao Paola e Gabriele!

Obiettivi

• Sensibilizzare il governo nazionale e quelli locali, gli enti pubblici e privati, i cittadini, ecc. sui problemi dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman Diamond promuovendo interventi pubblici e privati per lo sviluppo della ricerca scientifica, epidemiologica e genetica, come base imprescindibile alla lotta contro la sindrome, incentivando altresì l'elaborazione di terapie non solo sintomatiche per la sua gestione e cura;

• Promuovere interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman Diamond e di servizi pubblici atti ad assicurare completa assistenza agli ammalati e alle loro famiglie;

• Svolgere direttamente o indirettamente ogni attività a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman Diamond e dei loro familiari onde rendere possibile e facilitare la cura dei malati ed assicurare tutti quei servizi per rendere più agibile il reperimento dei mezzi tecnici occorrenti per la cura della malattia;

• Promuovere e sostenere finanziariamente i progetti di ricerca sulla sindrome di Shwachman Diamond e di assistenza socio sanitaria dei pazienti affetti dalla sindrome;

• Promuovere e organizzare eventi (es. eventi musicali, teatrali, sportivi, comunitari, eccetera) atti a diffondere i principi dell'Associazione e a supportarne le finalità benefiche attraverso la raccolta di libere offerte e donazioni.

Queste attività potranno essere realizzate in collaborazione con altre associazioni di promozione sociale e/o di volontariato.

Rassegna stampa

Qui potrete leggere alcuni articoli di giornali e riviste che parlano di noi e delle nostre attività.

• Da Vita, no profit magazine, 27 marzo 1998

• Da Salute, La Repubblica, 12 novembre 1998

• Da Salve, febbraio 1999

• Da Il Mattino di Padova, 16 ottobre 1999

• Da La Verità, 18 marzo 2010