Bambina di spalle su un'altalena (immagine in gradazioni di grigio)

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Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza:
guarire la Sindrome di Shwachman-Diamond



Il nostro codice fiscale
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Benvenuti!

Ciao a tutti coloro che arriveranno su questo sito!

Evidentemente se siete arrivati fin qui è perchè conoscete, in prima persona o perchè avete un figlio, un parente, un amico o un semplice conoscente affetto da questa patologia:

la Sindrome di Shwachman-Diamond

L'Associazione

L'AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman, nasce alcuni fa, dall'incontro tra 5 famiglie dislocate in varie città italiane, proprio per cercare nel nostro piccolo, di dare una mano a tutti coloro che si ritrovano ad affrontare questa patologia, molte volte nemmeno riconosciuta immediatamente dai medici.

Il nostro motto: "Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza: guarire la Sindrome di Shwachman"

La sindrome

La Sindrome di Shwachman-Diamond (SDS) è una malattia rara con frequenza non ben definita che possiamo stimare di 1/100.000-150.000 nati vivi.

Le caratteristiche cliniche fondamentali sono rappresentate dall'insufficienza pancreatica alla nascita con conseguente scarsa crescita, alterazioni ematologiche ed ossee.

Per maggiori informazioni clicca qui.

Shwachman-Diamond Syndrome Italian Research Grant 2016

Per conoscere i progetti selezionati vai alla pagina Ricerca.


9th International Congress on SDS

Il prossimo convengno internazionale sulla SDS si terrà a Houston nell'aprile del 2018.

Per maggiori informazioni consulta il sito
www.sdscongresshouston.com.

Il RI-SDS

        logo del Registro Italiano SDS

Il RI-SDS (Registro Italiano della Sindrome di Shwachman-Diamond) è un progetto di ricerca che raccoglie e analizza i dati clinici dei pazienti affetti da SDS allo scopo di migliorare le conoscenze scientifiche e la cura di questa rara malattia. Visita il sito!

Bomboniere solidali

        confetti colorati
Prepariamo pergamene e bomboniere per tutti coloro che vogliono "festeggiare" un evento particolare aiutando anche la nostra associazione.

Puoi trovare informazioni dettagliate nella sezione solidarietà.