Bambina di spalle su un'altalena (immagine in gradazioni di grigio)

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Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza:
guarire la Sindrome di Shwachman-Diamond



Il nostro codice fiscale
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Benvenuti!

Ciao a tutti coloro che arriveranno su questo sito!

Evidentemente se siete arrivati fin qui è perchè conoscete, in prima persona o perchè avete un figlio, un parente, un amico o un semplice conoscente affetto da questa patologia:

la Sindrome di Shwachman-Diamond

L'Associazione

L'AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman, nasce alcuni fa, dall'incontro tra 5 famiglie dislocate in varie città italiane, proprio per cercare nel nostro piccolo, di dare una mano a tutti coloro che si ritrovano ad affrontare questa patologia, molte volte nemmeno riconosciuta immediatamente dai medici.

Il nostro motto: "Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza: guarire la Sindrome di Shwachman"

La sindrome

La Sindrome di Shwachman-Diamond (SDS) è una malattia rara con frequenza non ben definita che possiamo stimare di 1/100.000-150.000 nati vivi.

Le caratteristiche cliniche fondamentali sono rappresentate dall'insufficienza pancreatica alla nascita con conseguente scarsa crescita, alterazioni ematologiche ed ossee.

Per maggiori informazioni clicca qui.

Shwachman-Diamond Syndrome Italian Research Grant 2020

Applications will be due on 2nd March 2020. Results will be announced by 15th April 2020, and work will commence on June 1st.
For further information click here.


International Congress on Shwachman-Diamond Syndrome

6-9 April 2020, Robinson College, Cambridge UK.
For further information click here.

Il RI-SDS

        logo del Registro Italiano SDS

Il RI-SDS (Registro Italiano della Sindrome di Shwachman-Diamond) è un progetto di ricerca che raccoglie e analizza i dati clinici dei pazienti affetti da SDS allo scopo di migliorare le conoscenze scientifiche e la cura di questa rara malattia. Visita il sito!

Bomboniere solidali

        confetti colorati
Prepariamo pergamene e bomboniere per tutti coloro che vogliono "festeggiare" un evento particolare aiutando anche la nostra associazione.

Puoi trovare informazioni dettagliate nella sezione solidarietà.