Bambina di spalle su un'altalena (immagine in gradazioni di grigio)

Donaci il tuo 5 x 1000

Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza:
guarire la Sindrome di Shwachman-Diamond



Il nostro codice fiscale
92112250284

In memoria del prof Peter Durie

foto di Peter Durie
Con profonda tristezza annunciamo la scomparsa del prof Peter Durie.

Peter è stato un clinico di reputazione internazionale. Per molti anni ha svolto il suo lavoro presso il SickKids Hospital di Toronto (Canada) dirigendo le divisioni di Gastroenterologia e di Nutrizione Clinica. Fondamentale è stato il suo impegno nella ricerca, per lungo tempo direttore del Gruppo di Ricerca della Fibrosi Cistica presso il Research Institute del SickKids.

Qui in Italia sarà sempre ricordato per la sua dedizione nella ricerca della Sindrome di Shwachman-Diamond, dedizione che ha permesso alla SDS di raggiungere il giusto interesse internazionale. A Peter e alla prof.ssa Rommens si deve l'identificazione del gene responsabile della SDS e la nascita del nuovo filone di ricerca che ne è scaturito. Non potremo dimenticare il suo impegno con le famiglie dei pazienti SDS, la generosa disponibilità nel trasmettere la sua conoscenza, il suo sapere. Per i ricercatori italiani e per l'AISS il prof Durie è sempre stato un punto di riferimento prezioso a cui rivolgersi. Le sue sono sempre state risposte fruttuose di stimoli di valore sia per le problematiche cliniche che per la ricerca. Vorrei però scrivere come Peter fosse soprattutto un amico, vero, disinteressato e sempre pronto ad un aiuto. Ci mancherà il suo spirito, la sua ironia, il suo sorriso, in una parola... la sua guida... ma l'architettura di sostegno che ci ha affidato ispirerà sempre il nostro lavoro di ricerca.

Marco Cipolli, direttore CS AISS
Aurelio Lococo, presidente AISS

Benvenuti!

Ciao a tutti coloro che arriveranno su questo sito!

Evidentemente se siete arrivati fin qui è perchè conoscete, in prima persona o perchè avete un figlio, un parente, un amico o un semplice conoscente affetto da questa patologia:

la Sindrome di Shwachman-Diamond

L'Associazione

L'AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman, nasce alcuni fa, dall'incontro tra 5 famiglie dislocate in varie città italiane, proprio per cercare nel nostro piccolo, di dare una mano a tutti coloro che si ritrovano ad affrontare questa patologia, molte volte nemmeno riconosciuta immediatamente dai medici.

Il nostro motto: "Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza: guarire la Sindrome di Shwachman"

La sindrome

La Sindrome di Shwachman-Diamond (SDS) è una malattia rara con frequenza non ben definita che possiamo stimare di 1/100.000-150.000 nati vivi.

Le caratteristiche cliniche fondamentali sono rappresentate dall'insufficienza pancreatica alla nascita con conseguente scarsa crescita, alterazioni ematologiche ed ossee.

Per maggiori informazioni clicca qui.

Shwachman-Diamond Syndrome Italian Research Grant 2018


Vedi i progetti selezionati.


Il RI-SDS

        logo del Registro Italiano SDS

Il RI-SDS (Registro Italiano della Sindrome di Shwachman-Diamond) è un progetto di ricerca che raccoglie e analizza i dati clinici dei pazienti affetti da SDS allo scopo di migliorare le conoscenze scientifiche e la cura di questa rara malattia. Visita il sito!

Bomboniere solidali

        confetti colorati
Prepariamo pergamene e bomboniere per tutti coloro che vogliono "festeggiare" un evento particolare aiutando anche la nostra associazione.

Puoi trovare informazioni dettagliate nella sezione solidarietà.