Bambina di spalle su un'altalena (immagine in gradazioni di grigio)

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Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza:
guarire la Sindrome di Shwachman-Diamond



Il nostro codice fiscale
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Benvenuti!

Ciao a tutti coloro che arriveranno su questo sito!

Evidentemente se siete arrivati fin qui è perchè conoscete, in prima persona o perchè avete un figlio, un parente, un amico o un semplice conoscente affetto da questa patologia:

la Sindrome di Shwachman-Diamond

L'Associazione

L'AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman, nasce alcuni fa, dall'incontro tra 5 famiglie dislocate in varie città italiane, proprio per cercare nel nostro piccolo, di dare una mano a tutti coloro che si ritrovano ad affrontare questa patologia, molte volte nemmeno riconosciuta immediatamente dai medici.

Il nostro motto: "Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza: guarire la Sindrome di Shwachman"

La sindrome

La Sindrome di Shwachman-Diamond (SDS) è una malattia rara con frequenza non ben definita che possiamo stimare di 1/100.000-150.000 nati vivi.

Le caratteristiche cliniche fondamentali sono rappresentate dall'insufficienza pancreatica alla nascita con conseguente scarsa crescita, alterazioni ematologiche ed ossee.

Per maggiori informazioni clicca qui.

8th International Congress SDS

        Palazzo della Gran Guardia Verona

Si è appena svolto a Verona l'VIII Convegno Internazionale SDS, dal 17 al 20 Aprile 2016.

Per maggiori informazioni vai al sito.

Il RI-SDS

        logo del Registro Italiano SDS

Il RI-SDS (Registro Italiano della Sindrome di Shwachman-Diamond) è un progetto di ricerca che raccoglie e analizza i dati clinici dei pazienti affetti da SDS allo scopo di migliorare le conoscenze scientifiche e la cura di questa rara malattia. Visita il sito!.

Bomboniere solidali

        confetti colorati
Prepariamo pergamene e bomboniere per tutti coloro che vogliono "festeggiare" un evento particolare aiutando anche la nostra associazione.

Puoi trovare informazioni dettagliate nella sezione solidarietà.