Le iniziative più urgenti realizzate, dall’AISS, fino ad ora sono:

• Costituzione, presso l’Istituto Burlo Garofolo di Trieste, e sostegno finanziario del Registro dei pazienti affetti da Sindrome di Shwachman;
• Convegni scientifici a livello nazionale ed internazionale sulla Sindrome di Shwachman;
• Progetti di ricerca cito-genetica;
• Protocollo ematologico: sinergia con varie strutture ospedaliere in Italia;
• Notiziario “AISS Informa”.