L’Associazione Italiana Sindrome di Shwachman ONLUS – AISS – è un’associazione di volontariato nata dall’iniziativa di alcuni genitori di bambini colpiti dalla malattia per contribuire a diffondere la conoscenza di una patologia poco nota.

L’AISS è apolitica e con struttura democratica, non ammette discriminazioni di lingua, religione, nazionalità, ideologie, sesso e non ha alcun fine di lucro.