L’Associazione si propone i seguenti obiettivi:

• Sensibilizzare: cittadini, enti pubblici, privati, autorità, medici, ecc. sui problemi dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman promuovendo interventi pubblici e privati per la prosecuzione e lo sviluppo della ricerca scientifica, epidemiologica, genetica e farmacologica, come base imprescindibile alla lotta contro la sindrome, incentivando altresì l’elaborazione di terapie non solo sintomatiche per la sua gestione e cura;

• Promuovere interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman con lo scopo di assicurare servizi pubblici adeguati in modo da garantire una completa assistenza agli ammalati e alle loro famiglie;

• Mettere in contatto tra loro le persone che desiderano collaborare nell’Associazione per problemi relativi alla Sindrome di Shwachman;

• Svolgere direttamente o indirettamente, ogni attività a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman e dei loro familiari, per rendere possibile e facilitare la cura dei malati e il reperimento dei mezzi tecnici occorrenti per la cura della malattia;

• Promuovere in collaborazione con altre Associazioni o istituti pubblici o privati, la sensibilizzazione dei cittadini verso il concetto di salute intesa come bene comune oltre che individuale;

• L’informazione e la sensibilizzazione sono rivolte, utilizzando ogni più opportuno mezzo d’informazione, a far conoscere la Sindrome di Shwachman, non come evento straordinario e discriminante, ma nel contesto di una patologia che riguarda tutti i cittadini, quelli nati e che nasceranno, e che impegna l’organizzazione sociale sul piano della prevenzione, assistenza e riabilitazione; l’informazione riguarda la malattia e non i malati. Sarà curato il massimo rispetto delle esigenze di riservatezza dei singoli e delle famiglie.